Батыс Қазақстан облысында тұратын кішкентай Эмирге көптен күткен бір миллиард теңгенің дәрісі салынды. Оның ата-анасы қуанышты жаңалықтарын Instagram парақшасында жариялады.
— Ақыры осы күнге жеттік! Эмир өзінің Zolgensma уколын салдырды. Күту біз үшін ұзақ әрі қиын болды. Бірақ біз ештеңені елеместен күттік. Эмир Қазақстанда бірінші болып Zolgensm препаратының гендік терапиясын алды. Бізге көмектесіп, ұзақ уақыт бойы қолдау көрсеткендердің бәріне алғысым шексіз. Сыйлаған үміттеріңіз үшін әрбіріңізге рақмет! Біздің қазір сезімімізді сөзбен айтып жеткізу өте қиын! Бірақ біз шексіз бақыттымыз және осы күнге ризамыз. Барлық балаға көптен күткен емін алуын тілейміз!, – деп жазды бүлдіршіннің ата-анасы.
Эмирге «жұлын бұлшықетінің атрофиясы» диагнозын қойылған болатын. Балақайдың еміне тұтас Қазақстан халқы қаражат жинауға атсалысқан.
Бұл генетикалық ауру, яғни бұлшық еттердің зақымдануы. Дерт салдарынан адам қол-аяғын, басын да көтере алмауы мүмкін.