Айман Сарқытова – 38 жаста. Ақтау қаласында тұрады. Тұрмыс құрған, үш баланың анасы. Тұңғыш қызы Әсел – 14 жаста, ортаншы ұлы Алдияр – 8 жаста, кіші қызы Камилла – 1 жас 8 айлық. Тұңғышын 24 жасында дүниеге әкелген Айман Құдайдың құдіретін сезініп, үлкен бір сынақты қабыл алады. Бірақ, жас келіншек ол кезде «альбинизм» сырқаты туралы ештеңе білмейтін еді.
Альбинизм – ағзадағы пигменттер жүйесінің ауруы, дәлірек айтқанда, пигменттің жоқ болуы. Бұл дертпен туғандарды «альбиностар» деп атайды. Латын тілінен аударғанда albus – ақ деген мағына береді. Сондықтан да олардың ерекшелігі сол, сырт келбетінен-ақ тануға болады: терісі, шашы, қасы, кірпігі – тегіс ақ түсті болады. Кейбір ғалымдар мұны гендік кодтың мутациясы десе, қазір медицинада ауру деп танылған. Альбинизмге шалдыққандардың көру қабілеті төмен, тері зақымдануының мүмкіндігі жоғары болады.
Альбинизмнің бірінші себебі – тұқым қуалаушылық. Егер әулетте бұрын-соңды болмаған жағдайда, теріге меланиннің жетіспеушілігінен тууы мүмкін. Аталған пигменттің жетіспеуі немесе мүлдем болмауы – альбинизм ауруын тудырады. Яғни, мұны генетикалық процестен туындаған аурудың түрі деп қабылдаймыз.
Айманның алғашқы жүктілігінде ешқандай ерекшелік болмаған. Тек іштегі баласы сегіз айлық болғанда, қатты ауырып, ауруханаға түсіпті. Осылайша, күн көзінен қорқатын «ақшақар» қыз сегіз айлығында туған. Шашы, қасы, тіпті, кірпігіне дейін аппақ болған нәресте анасын ғана емес, дәрігерлерді де, күллі перзентхананы да таңғалдырыпты.
«Бәрі бүгінгідей көз алдымда. Акушер-гинекологтар Ирина Георгеевна мен Жамиля Сапарханқызының «русский ребенок» деген дауыстарын анық естідім. Өзім түсінбей, аң-таң болдым. Босанған соң, «Құттықтаймыз, аппақ «ақшақардай» қыз тудың» деді дәрігерлер. Мен алғашқыда қорқып, шошыдым, «шок» болдым. Дәрігерлер «неге бұлай тудың, бала қалай бұлай болды?» деп менен сұрайды, «дәрігер сіздер білмесеңіздер, мен қайдан білемін?» дедім. Ары қарайғы мәселем – отбасыма, жолдасыма қалай жеткіземін деп қобалжыдым», - дейді Айман.
Босанған соң, Айманның тұңғышы біраз уақыт вакуумда жатады. Қан жетпейді, уақытынан бұрын туғаны тағы бар. Бұл аралықта Айман баланың жағдайы мен ерекшелігін үй-ішіне қалай жеткізуді ойлап жатыпты. Дегенмен, жақсылық хабарды да, жамандық хабарды да жеткізу керек. Алайда, Айман қызының «ерекшелігін» жамандық хабар деп есептемейді. Жүрегінің астында сегіз ай көтеріп, Құдайдан сұрап күткен тұңғышын жақсы көре түсті. Жаңалықтан хабардар болған отбасы қатты таңғалғанымен, жолдасының анасы өткенді есіне алып: «Бұл бір тұқым қуалап келген қасиет болды ғой. Әкемнің қарындасы осындай ақ шашты альбинос қыз болып еді» дейді. Осылайша, барлық отбасы балдай тәтті Әселді шын жүрекпен қабылдайды.
«Енемнің есіне түсіп, қызымызды тұқымымызда бар ерекшелік деп қабылдадық. Сөйтсек, кейін өз анам да есіне алды. Дәл осы «ерекшелік» біздің әулетімізде де бар екен. Біздің үлкен атамыздың ағасы да осылай туған екен. Жолдасым екеуміз екі жақта да бар болса, «Құдайдың берген сыйы осы» деп қабылдадық. Бірақ алғашқыда жас болдық. Альбинос адамдардың ерекшеліктері мен күтімі туралы хабарсыз болдық. Қызымыз кәдімгі бала құсап өсе берді. Үш айлығында дәрігердің қабылдауына екпе салуға барамыз. Сонда күнге шыққан кезде қызым әкесінің қойнына тұмсығын тығып, күннен қашып, шыңғырып жылайтынды шығарды. Біз ол кезде жаспыз ғой, «неге жылайды екен, күнді ұнатпайды екен» деп, оның сырын түсінбедік. Ал 5-6 айлығында күнге шығып серуендегенде тағы да күннен қашып жылайтынды шығарды. Көзі, көзінің қарашығы тоқтамастан ауырып, күнге қарай алмайтын болған соң, көз дәрігерінің көмегіне жүгіндік», - дейді Айман Сарқытова.
Осы кезде алты айлық Әселге «көлденең нистагм, күнге қарай алмайды, альбинизм» деген диагноз қойылады.
Айманның альбинос қызды өсірудегі қиындығы Әсел 2-3 жасқа келгенде басталды. Қыздың ерекшелігін түсінбейтін балалар оны ойын алаңқайында бөлуді шығарған.
«Әселіміз 2-3 жасқа келгенде аулаға ойнауға шығарамыз. «Алаңқайға бар, ана балаларға қосыл» десек, барады да, жылап келеді. «Неге жылайсың, ойна, достас» дегенімізге қарамай, үйге тығылады. «Балалар мені «сен кемпірсің, шайтан қыз, елес сияқтысың» деп мазақтайды, ойнамаймын» деп егілгенде балаға не деп түсіндіреріңді білмей дал болады екенсің. «Көзің біртүрлі, шашың біртүрлі» деп мазақтайтын балаларға да оны түсіндіре алмайсың ғой. Қызымыз балабақшаға барғанда ғана жағдай түзеле бастады. Әселді көзі нашар көретіндіктен, арнайы балабақша мен мектепке бердік. Әрдайым оған мотивация беріп, «сен әдемісің, сен ерекшесің, ешкімге ұқсамайсың, сен дарасың» деп отырдық. Қызымыз да ортаға бейімделіп, өзінің ерекшелігімен мақтанатындай деңгейге жеттік. Көзінің көру қиындығына байланысты алты ай сайын көз дәрігеріне қаралып тұрамыз. Оның емі жоқ, бірақ, дәрумендерін, көз тамшыларын алып, күтінеміз», - дейді анасы.
Арнаулы балабақша мен мектепте оқыған Әсел орыс сыныбында білім алған. Арнаулы мектептің жалғыз орыс сыныбы бала саны жетіспеушілігінен жабылып қалады. Осыдан кейін жасөспірім қыз тәуекел деп, қарапайым мектепте оқу үшін анасы мен көз дәрігерінен рұқсат сұрайды. «Қиындық туындаса, өзімізге қайта қабылдаймыз» деген арнаулы мектептің рұқсатын алған соң, Ақтау қаласындағы №10 мектепке ауысады.
«Мен мектеп ауыстырғанда аса қиындық көрген жоқпын. Анам мен дәрігерім мұғалімдеріммен, сынып жетекшіммен сөйлесіп, алдыңғы партаның күн түспейтін жағына отырғызды. Бірінші партада отырсам да кейде тақтадағыны көрмей қаламын, жазып үлгермей қаламын. Ондай жағдайда барлық ұстаздарым түсіністікпен қарайды, орнымнан тұрып, тақтаға жақындап, көріп аламын. Кейде ұялы телефоныма түсіріп алып, үйде жазамын. Сабақ үлгерімім жақсы, барынша тырысып жүрмін. Қатты қиындық болғанда арнайы көзілдірікке тапсырыс беріп алдық. Ол толығымен көмектеспейді, әрине. Дегенмен, бір қолдауы болады. Қазір 8 сыныпта оқимын. Көзім мен терімнің қиындығына байланысты болашақта кім болатынымды әлі шешпедім. Әзірге өзіме сән әлемі ұнайды, алғашқы қадамдарым да жаман емес сияқты», – дейді «ақшақар» қыз Әсел.
Айман бір күні «Ақтау қаласында модель мектебіне қабылдаймыз» деген хабарландыруды көріпті. Қызына келіп суретке түсуге қалай қарайтынын сұрапты. Қуана келіскен Әсел анасымен бірге ұйымдастырушы тарапқа барады. Ал олар оның түр-әлпетіне қарап-ақ «өтіп тұрсыз» дейді. Содан қабылданып, алты ай курс оқып, сертификатын алады. Сол кезде жасаған фотосессия суреттерін желіге жүктегеннен жұрттың қызығушылығы ояна бастаған. Бір күні тағы да Елордадағы халықаралық сән көрсетіліміне шақырту алып, қатысады. Сол көрсетілімде белгілі фотограф Евгения Волкова қыздарға қызығушылық танытып, апалы-сіңлілі Әсел пен Камилла екеуіне фотосессия жасайды. Содан кейін ақтаулық фотографтардан да ұсыныстар түсе бастады.
«Кейде «жарнама жасап бересіз бе?» деген ұсыныстар да болады. Әзірге бұл сала бойынша алғашқы табысқа қол жеткізбедік, таза әуесқойлық болып жатыр. Әйтеуір, осы салада өзімді өте ыңғайлы, маңызды сезінемін», - дейді Әсел.
Әселдің «ресейлік фотограф сіңлім екеумізге фотосессия жасады» деуі тегін емес. Медицина ғылымында бір отбасында бір ғана альбинос туады деген ұғым қалыптасқан. Тіпті, кейде бірнеше атадан асқан соң ғана қайталануы мүмкін. Дегенмен, Әселді өмірге әкелген Айман Сарқытова одан кейін Алдияр есімді ұл туады. Алдияр қазір сегіз жаста, қазақтың қарапайым қара домалақ баласы. Ал алғашқы жағдай араға 13 жыл салып қайталанды. Құрсағындағы үшінші перзентін тоғыз ай, тоғыз күн көтеріп, уақытында еш қиындықсыз өмірге әкелген Айман тағы бір құдіретке куә болды. Дәрігерлер оған тағы да аппақ «ақшақар» қызды өмірге әкелгенін сүйіншілеген.
«Үлкен қызыма қоңырау шалып: «Сен енді жалғыз емессің, тура өзіңдей сіңлің болды» дедім. Сонда қызымның есейіп қалғаны ғой, аралары 13 жас емес пе?.. Бірден: «Мама, бұл қалай болар екен?.. Неге тағы альбинос? Неге дегенде, егер мен сияқты болса, ол да көзден қиындық көретін болды ғой», - деп, кіп-кішкентай сіңлісі үшін уайымдады. Екінші қызымда УЗИ-ға да, жалпы томографияға да түскенмін. Баланың денсаулығы жақсы, ерекшелігі тері, шаш түстерінде болғандықтан, алдын ала білмедік. Себебі, іштегі баланың шаш және басқа да түстері көрінбейді екен. Бірақ біз мұны менің де, жолдасымның да әулетінде бар болуымен байланыстырып түсіндік. Бірінші қызымда білмеген көп нәрсені екіншісінде білдік. Аса қиналмадық. Бірден күннен қорғадық. Көзін тексерттік. Екі қызыма да жазда ұзын жеңді, синтетикасы жоқ таза табиғи матадан жұмсақ тігілген киімдерді таңдаймыз. Тері өте сезімтал болғандықтан, ол да әсер етеді. Ал көктем, күз, қыс мезгілдерінде ондай қиындық болмайды», - дейді ерекше қыздардың анасы.
Айман Сарқытова тұңғышында мүгедектігіне байланысты мемлекеттік жәрдемақы алуға болатынын білмеген. Тек Әсел төрт жастан асқанда ғана жәрдемақы ала бастапты. Ал екінші қызында бірден 5-6 айлығында медициналық тексерістен өткізіп, жәрдемақы алуға өтініш берген. Өзі жұмыс істемейді, осы балалардың күтімімен үйінде отыр.
«Бізде альбиностар мүлде күнге, далаға шықпайды деген қате түсінік қалыптасқан. Олай емес. Біз кешкі сағат 5-6-да күн сәулесі азайған кезде шығамыз. Көзімізге қара көзілдірік, бас киім немесе қолшатыр ұстаймыз. Күннен қорғайтын кремдерді қолданамыз. Көкке де шығамыз, суға да түсеміз. Кәдімгі адамдарша ойнап-күліп, демаламыз», - дейді Айман Сарқытова.
Осы сияқты, Ақтауда 4-5 альбинос бала бар. Олар жас айырмашылықтарына қарамастан, өзара кездесіп, ата-аналары тәжірибелерімен бөлісіп отырады. Тіпті, «Ақтау қаласында тұрамын, жасым 52-де, төрт балам бар» деген әйел адам да хабарласқан екен. Бүгінде Ақтау, Орал, Шымкент қалаларында альбинос балалар өсіп келеді. Ол емделмейді, өмір бойы ерекше күтімді қажет етеді.
Ақбота МҰСАБЕК