Даун синдромы: балаларға қандай жағдай жасалған?

Алматылық Гүлмираның мамандығы – дәрігер-невропатолог. Қызы 19 жаста, ұлы 11 жаста болғанда үшінші баласын өмірге әкелген ана.

– Жасым 37-ге қарағанда үшінші балама жүкті болдым. Дәрігер ретінде жағдайымның қиындау болатынын түсіндім. Біраз адам қарсы болды. Бірақ «дәрігер ауырмайды» деген оймен, күнделікті тіршіліктің қамымен дұрыс қаралған жоқпын. Тексерілген күнде де, бәлкім, ештеңе өзгермес еді. Ай-күнім жетіп, баламды қолыма алғанда ерекше екенін аңғардым. Бұл Даун синдромының белгілері еді… Сол кездегі ішкі күйзелісімді, жай-күйімді айтып жеткізе алмаймын. Оны тек бастан өткерген адам ғана түсінер… «Неге мен? Неге маған Құдай бұлай берді?» деген сауал өзегімді өртеді. Сене алмадым. Жүкті кезімде ешқандай қиындық болмаған. Тіпті босануыма бір апта қалғанға дейін жұмыс істеген едім…

Перзентханада төрт күн жаттым. Сол күндерде бүкіл өмірім көз алдымнан өтті. «Балаларыма іні әкеліп беремін деп кетіп едім, енді не болады? Бұл іні ме, әлде өмір бойы мойындарына масыл ма? Ертең біз олай-бұлай болып кетсек, ары қарай үлкен балалардың мойнына ілінетін болды-ау» деп уайымдадым. Сөйтіп жүргенде жақсы араласатын әріптес әпкем келіп, бір сілкіп алды: «Бұлай боп туғанына баланың еш кінәсі жоқ. Жұрт осындай балаға да зар болып отыр. Ол – Алланың саған берген сыйы, сынағы. Оны көтере алатын адамға ғана береді. Енді сен балаңның болашағын ойла. Өзің дәрігерсің. Түсінесің. Басқа анаға бергенде не болар еді?» деді. Есімді жидым. Шынымен, дәрігер ретінде де, ана ретінде де баламның денсаулығына жауап бере аламын. Бір кездері бала невропатологы болдым. Сөйтіп, нақты не істейтінімді жоспарлап, қағазға түсірдім. Аллаға шүкір, бүгінгі таңда сол жоспардың бәрін орындадым, – деп сырын бөлісті ол.

Даун синдромын 1862 жылы ағылшын дәрігері Джон Лэнгдон Даун ашты. Ол 21-хромосоманың трисомиясы, яғни адамда барлығы 23 жұп хромосома болса, соның 21-іншісінде екі емес, үш хромосома болады да, жалпы хромосома саны 47 болып кетеді. Сау адамда ол – 46.

Гүлмира кішкентайына Нұрадин деген ат қояды да, белін бекем байлап, болашаққа нық сеніммен аяқ басады. Баласын ойлап, оңалту орталығына жұмысқа тұрады. Бірақ отбасының басына түскен қиындық мұнымен таусылған жоқ. Үйдегілердің бәрі жұмысқа кеткенде Нұрикошты (ата-анасы оны осылай еркелетеді) қалдыратын адам таппай қиналады. Сол кезде анасы көмекке келіпті. Одан кейін бала ауырып, жан сақтау бөліміне түскенде отбасы тағы бір сынаққа тап болды. «Жаратқаннан өзі берген баланы алса да, қинамай алуын сұрадым» дейді Гүлмира. Бірақ Нұрикоштың көрер жарығы, татар дәмі таусылмапты. Он бір күн өткен соң беті бері қараған екен.

– Алла кімді қай кезде қалай сынайтынын өзі біледі ғой. Кейін анам өмірден өтті. Өзім жаман ауруға шалдықтым. Нұрикошты балабақшаға орналастыру керек болды. Сол кезде қатты қиналдық. Арнайы балабақшаға берейін десем, олар тек түскі сағат 3-ке дейін ғана қабылдайды. Бәріміз жұмыста болғандықтан, ол уақытта баланы алып кету ыңғайсыз. Сондықтан қарапайым балабақшаға орналас­тыру туралы ойладым. Бес-алты есікті қақтым. Мүгедек баланы ешбірі алғысы келмеді. «Орын жоқ» дегеннен бөлек, «Сіздің балаңыз ауру» дегенді де естідім… Мұндай жағдай менің ғана басымда болды деп ойласам, мүгедек баласы бар барлық ата-ана бұл сөзді естіген екен. Сөйтіп жүргенде, Қызылордада инклюзивті білім берумен айналысып жүрген Анар Ізден деген кісіге жолықтым. Баламды қарапайым топқа алуын сұрадым. Келісті, бірақ ата-аналар қарсы болатынын айтты, – дейді ерекше баланың анасы.

Нұрикош 4 жасқа толғанда ғана жүре бастаған. Балабақшада үш топта болған. Ешбір топта ерекше баланы ешкім шеттетпепті. Сол үшін Гүлмира тәрбиешілерге дән риза. Нұрикош қазір оңалту мектебіне барып жүр. Биыл даярлық сыныбын бітірді. Білімін сол жақта жалғастыра бермек.

– Осы мектепке берерде орталықтың директоры Анар Ізден маған баланы қатардағы мектепке беру туралы айтты. Бірақ мен ана ретінде, маман ретінде ол мектептерде қызмет ететін мұғалімдерді аядым. Біреу «балаңды неге аямадың» дейтін шығар, бірақ Нұрикош ол кезде дұрыс сөйлей алмайтын, тек онға дейін санауды білетін, оларды бір-біріне қосу, сөйлем құрау қолынан келмейтін… Қазір сыныбында алты бала бар. Барлығы да ерекше балалар. Бірақ Нұрикошқа ол жерде оқу аса қатты ұнайды деп айта алмаймын. Ал басқа жаққа ауыстырайын десем, дәл қазіргі таңда мұндай мекемелер жоқтың қасы. Үйде оқытуды ойыма да алмаймын, деген нақты шешімін де кесіп айтты.

«Даун синдромына әкелетін факторлар мен патологиялар:
• Жақын туыстар арасындағы неке;
• 18 жастан кіші әйелдердегі ерте жүктілік;
• Ананың жасы 35 жастан жоғары болса;
• Әкесінің жасы 45 жастан жоғары болса;
• Бала туған кездегі нағашы әжесінің жасы.

Даун синдромы – генетикалық мутация. Сондықтан түрлі инфекциялық аурулар, радиация қаупі жоғары аймақта өмір сүру, генетикалық модифицирленген тағамдарды пайдалану бұл ауруға әкеледі деу – қате түсінік. Жүктіліктің ауыр өтуі мен ауыр босану да әсерін тигізбейді. Сондықтан ата-аналар Даун синдромы туындауына өздерін кінәлі санамауы керек» дейді балалар невропотологы Маржан Шерниязова.

Туысқандарымыздың арасында да осындай балалар бар. Көбі оларды сыртқа шығармайды. Біз Нұрикошты жасырмаймыз. Қайда барсақ та, өзімізбен алып жүреміз. Әдемі киініп, үйден шығып бара жатсақ: «Мама, биле-биле той? Әй-әй көйлек?» деп, өзінің киімдерін алып шығады. Содан болар, ол өзінің бөлек екенін сезінбейді. Баланы үйден шығарып тұру керек. Ананың осындай баламен үйде бір өзі қалып қоюы қиын. Қызылордада Даун синдромды балалардың ата-аналары құрған «Шуақты бөбек» деген ұйым бар. Жуырда осындай балаларға білім беру тәсілдерін үйрететін мамандарды Италиядан шақыртты. Бұрын менен ата-аналар енді балаларын қайда апаратынын сұрағанда, не деп жауап беретінімді білмейтінмін. Қазір мұндай орталықтар көбейіп келеді, - деді Гүлмира.

Қоғамда Даун синдромымен туған балаларды «күн сәулелі балалар» деп атайды. Нұрикошқа қарасаң, бұл сөздің шындық екенін аңғарасың. Ол сондай көпшіл. Кез келген ортада өзін еркін ұстайды. Адамдарды құшақтағанды жақсы көреді. Ән айтып, билегенді ұнатады. Әннің сөзін білмесе де, әуенін дәл табады. Кез келген би қимылын қайталап береді. Есте сақтау қабілеті де жетілген… Нұрикош өзін Пауридин дейді. Мұнысы Бақтыбай Нұрадин деп өзінің аты-жөнін айтқаны. Сол Пауридин күзде тоғыз жасқа толады. Анасының айтуынша, болашақта одан мықты фотограф шығады.

«Тас түскен жеріне ауыр». Осындай ерекше балаларға арналған орталықтарды, ұйымдарды, қоғам­дастықты құрған адамдар – осы жағдаймен бетпе-бет келген жандар. Олар балаға қандай көмек керек екенін біледі және болашағына бір кісідей алаңдайды. Солардың бірі – заңгер Айгүл Шакибаева. Ол «Ерекше баланың құқығы» жобасының негізін қалаушы. Ата-аналарға құқықтық көмек береді. Тегін. Бәрі осыдан сегіз жыл бұрын тұңғышы Асадтың Даун синдромымен өмірге келуінен басталған. Өзінің айтуынша, мәселе балаңа қатысты болса, оған қаласаң да, қаламасаң да араласасың. Ол баласы бір жас­та болғанда Қостанай қаласындағы мүгедек балалы аналардың «Радуга» ұйымына кірген. Бір жылдан соң ұйым президентінің орынбасары атанады.

– Баласы ерекше болып туған ата-анада үрей басым. Қоғам оларды қалай қабылдайды деп алаңдайды. Сол себепті көбі жабық өмір сүруді таңдайды. Осындай отбасыларда «Менің балам мүгедек, демек, мемлекет маған бірдеңе беруі керек» деген түсінік қалыптасады. Әрине, мемлекет беру керек, бірақ әзірге ол тек жәрдемақы, жеңілдіктер, қоларба, памперс береді. Мен ата-аналармен сөйлескенде баланың мектепке баруға құқығы бар екенін айтамын. Оларды үйінен 300 шақырым жердегі арнайы интернаттан бөлек, қарапайым мектепке қабылдауы керек. Адам құқығы бойын­ша комиссияның құрамындамын. Арнайы интернаттарға барғанда үйінен өте алыс жерден келіп жүрген балаларды көрдім. Әрине, отбасын да түсінуге болады. Кейбір ауылдарда осындай «ерекше» балалар үшін ешқандай жағдай жасалмаған. Тек аптасына екі рет келетін әлеуметтік қызметкер ғана бар. Кей жерлерде ол да жоқ. Күні кеше ғана Қапшағайдың маңындағы бір ауылда тұратын ана хабарласты. Ауылда әлеуметтік қызметкер жоқ екен. Күні бойы баласына қарап отырған оның жұмыс істеуге, өзін-өзі дамытуға мүмкіншілігі жоқ. Осындай отбасыларға әлеуметтік қолдау көрсету керек. Мәселен, Литвада мұндай балаларға арналған екі апталық лагерь бар. Ана баласын арнайы маманның қарауына қалдырып, кішкене демалып, денсаулығына қарай алады. Сонымен бірге баланы күндіз қалдырып кетуге болатын ұйымдар да бар. Яғни ата-ана баласын сонда апарып, еш алаңсыз жұмыс істеп, кешке алып кете алады. Олар мемлекеттің жәрдемақысына қарап отырған жоқ. Ал бізде әлеуметтік қолдау қызметі барлық жерде жоқ және көңілден шықпайды. Баласының дамуын қалайтын ата-аналар күндізгі орталықтардың қызметіне қанағаттанбайды. Егер Еуропадағы бір ана осындай бала туса, не істеймін деп басын қатырмайды. Оларда нақты бағдар бар: баласының үш жаста нақты қай балабақшаға, жеті жаста қай мектепке, 18 жасында қай колледжге барып, кейін кім болып жұмыс істейтінін біледі. Біздің жағдайымызда бәрі беймәлім. Бұл салада қаншама тәжірибем болса да, түрлі тренингтерге қатысып жүрсем де, халықаралық заңдарды білсем де, баламның мектепті қалай бітіретініне түпкілікті сенімді емеспін. Алматыда Даун синдромымен инклюзивті мектепке барған екі-ақ бала бар. Біреуі – біз, екіншісі – біз көмектескен тағы бір ананың баласы. Бұл – өкінішті жағдай, – дейді заңгер.

Ресми деректерге сүйенсек, Алматыда 100 инклюзивті мектеп бар. Ал шындығында олардың саны – сегіз. Олар жергілікті әкімшіліктің қолдауымен тәжірибелік жоба ретіне жүреді. Ал ресми деректегі 100 мектеп пен бұл сегіз мектептің айырмашылығы неде? Егер мектепте бір тьютор мен оңалту сыныптары болса, мемлекет оны инклюзивті деп бағалайды. Мұнда ерекше балалар бір сыныпқа топтастырылып, жалпы бағдарлама бойынша оқиды. Бірақ бұл инклюзивті білім емес. Менің балам баратын мектепте жеке инклюзивті орталық бар. Онда логопед, дефектолог, психолог жұмыс істейді. Тьютор да бар. Асад сабақтың жартысында сыныпта болып, жартысында осы орталықта қосымша оңалту сабақтарын алады. Үзіліс кезінде басқа балалармен де араласып, бірге ойнап, түрлі іс-шараларға бірге қатыса алады.

ҚР Ұлттық экономика министрлігі Статистика комитетінің деректеріне сүйенсек, елімізде 147 336 мүгедек бала бар. Оларға арналған 22 интернат-үй бар. Онда 2077 бала тұрады. Сонда қалған балалар қайда оқып жатыр?

– Біздегі ең үлкен мәселе – ерекше балаларды ешкім іздемейді. Өз тәжірибемнен білемін. Мектепте мұғалім болдым. Жыл сайын тамыз, қыркүйек айларында мұғалімдер өзі тұратын ықшам ауданын аралап, мектеп жасындағы балалар туралы есеп береді. Мысалы, бір үйде баланың басқа мектепке баратынын айтса, мұғалім сол мектепке барып, баланың шынымен сонда оқитынына көз жеткізеді. Ал ол жалған мәлімет болса, сол баланың қайда оқитынын міндетті түрде анықтауы керек. Бұл оның есебіне керек. Ал бала мүгедек болса, жағдай басқаша. «Балаңыз мүгедек пе? Жарайды» дейді. Білім және ғылым министрлігі де оларға жауап бермейді. БҰҰ-ның балалар қорының (ЮНИСЕФ) ұстанымына сай, барлық балалар Білім министрлігінің назарында болуы керек. Ал бізде үш жасқа дейінгі сәбилер үйіндегі балалар Денсаулық сақтау министрлігіне қарайды. Кейін дені сау болса, Білім және ғылым министрлігіне қарасты балалар үйіне түседі. Ал ауыратын болса Еңбек және халықты әлеуметтік қорғау министрлігінің назарына енеді. Ал онда міндетті білім беру қарастырылмаған, – дейді Айгүл Шакибаева.

Айгүлдің айтуынша, елімізге дискриминация туралы заң керек. Себебі мүгедек жанға тіл тигізіп, төмендеткен адам бұл үшін жазаға тартылмайтынын біледі. Асадтың анасы оған мысал да келтірді.

– Бір ана мүгедек баланың анасын ұрып тастапты. Себебі аулада ойнап жүрген балалардың біреуі «Лохты» қалай ұратынын көргілерің келе ме?» деп, мүгедек балаға қол көтерген. Оны көрген анасы баласына араша түскен. Сол кезде сау баланың анасы килігіп, «Жынды балаңды үйде ұста» деген. Бәрі осыдан басталады. Қазір полицияға арыз берді. Бірақ ұрып тастаған ананы тек қоғамдық тәртіпті бұзғаны үшін әкімшілік жауапқа тартуы мүмкін. Ал дискриминация туралы заң болса, балаға мүгедек болғаны үшін ғана тіл тигізген адам нақты жазаға тартылатын еді.

Бұның алдын алу үшін инклюзивті білім беруді балабақшадан бастау керек. Сонда балалар әлемде түрлі адамдардың болатынын біліп өседі. Ал бізде мектептен бастады. Сол себепті де Асадымның сыныптастары алғашқыда оның қандай екенін түсінбей, таңырқап қарайтын. Еуропаға шыққан көп адам: «Ол жақта мүгедектер көп екен» деп келеді. Шынында, бізде де сондай. Тек біздің елімізде оларды қоғамға алып шықпайды, үйде жасырып ұстайды. Сосын Еуропада мүгедектер жалпы халық санының 10 пайызын құраса, бізде тек 2 пайызы ғана. Бұл елімізде мүгедектер аз деген сөз емес, тек мүгедектікті анықтайтын ережелер тым қатал және ескі. Ол 30-жылдары жазылған. Ол кезде мүгедек деп қоларбадағы немесе физикалық кемістігі бар адамдарды ғана таныды. Қазіргі медицинада тек физикалық мүгедектік қана емес, әлеуметтік-психологиялық мүгедек-тік бар. Мысалы, аутизм. Қазіргі таңда мұндай балалардың көбінде мүгедектік жоқ. Себебі оларды комиссияға апарғанда: «Балаң өзі тамақтанады, өз жүреді, басқа не керек?» дейді. Ал ананың баланы аулада бір сәтке де қалдыра алмайтыны, оған байлаулы екені есептелмейді. Соның бәрін жаңарту керек, – деді ол. 

Сонымен бірге дәрігерлердің диагнозды ата-анаға жеткізу тәсілін қарастырып жатырмыз. Көп жағдайда ақ халаттылар жеке пікірлерін ортаға салып, баланың шынайы өмірімен мүлде қабыспайтын болжамдар айтады. Неге? Себебі дәрігерлердің оқитын кітаптары кеңес кезінде шыққан. Ол кітаптарда интернатта тұратын балалар сипатталады. Ал олардың дамуы отбасында өскен балалардан ерекшеленеді.

Өкінішке қарай, Денсаулық сақтау министрлігінің ресми ұстанымы бойын­ша, осындай балалар өмірге келсе, оған анасын кінәлайды. Ол саламатты өмір салтын ұстамаған, ішімдік ішкен, уақытылы тіркеуге тұрмаған дейді. Бұл дұрыс емес. Ондай аналар да бар, жасырмаймын, бірақ көпке топырақ шашуға болмайды.

Жуырда Айгүл мен оның әріптестері осы мәселеге байланысты әлеуметтік сауалнама жүргізіпті. Оған қатысқан 115 ананың 99-ы қан тапсырған кезінде синдромның хромосомалық патологиясы анықталмаған. Ал сегізі сондай бала туатынын білген. Қалған сегізінде бірінші скрининг кезінде қатер анықталып, оның төртеуі хорион биопсиясын тапсырғанда диаг­ноз нақтыланбаған. Төрт бала эко-ұрықтандыру арқылы туған. Бірақ барлығының баласы осы синдроммен туды. Дәрігерлердің айтуынша, бұл синдром емделмейді, бірақ түрлі оңалту орталықтары арқылы баланы дамытуға, қоғамға бейімдеуге болады… Білім беруді дамытудың 2011-2020 жылдарға арналған мемлекеттік бағдарламасында инклюзивті білім беру жүйесін дамыту басым бағыттардың бірі ретінде көрсетілген. Ендеше, жоспар мерзімінен кешікпей орындалар деп үміттенеміз.